Oproep medewerking aan onderzoek om ziekte van Cushing bij papegaaien vast te stellen

[Henk Draaijer]

Als onderzoeksobject natuurlijk zeer interessant.
Maar als ik zo naar de film kijk en de laatste foto in hoeverre is dan ook spake van " ondraaglijk " lijden?
Wat is daar je beeld van Ellen?

Henk

[Astrid74]

@Henk: dat dacht ik dus ook.

@Ellen: waardering voor wat je allemaal doet voor het beestje, maar inderdaad, in hoeverre lijdt het diertje?

[Ineke]

Ik begrijp heel goed dat je alles probeert hoor Ellen. Dat buik(je) herken ik zo goed van Babbel. Zit bij Micky het voch ook tussen de luchtzakken?
Ik hoop zo op een wonder voor jou en je kanjer die alles zo dapper doorstaat!!

[ellenparrots]

@Henk: dat dacht ik dus ook.


@Ellen: waardering voor wat je allemaal doet voor het beestje, maar inderdaad, in hoeverre lijdt het diertje?

Ik begrijp heel goed dat dit het eerste is wat bij jullie opkomt. Maar het ligt toch wel heel wat genuanceerder. Mickey is weliswaar (of ze nou wil of niet) een 'studieobject'.. ze is nu eenmaal de eerste levende papegaai met deze ziekte en dat dit nu onderzocht wordt is alleen maar van belang voor papegaaien in de toekomst die deze ziekte kunnen krijgen en dat er dan snel een diagnose kan worden gesteld én een behandeling plaats kan vinden. maar mickey is allereerst een lieve zeer tamme bonte boer die bij mij woont. Al bijna 13 jaar.
Ik kan jullie verzekeren dat ze geen echte lijdensweg heeft nu. Ja.. af en toe onderzoeken is niet leuk maar dat is geen lijdensweg. Buiten dat gaat ze er geweldig goed mee om en ze laat het allemaal heel goed gebeuren. Ze raakt er niet door van streek ofzo.
Met de ziekte van cushing zal ze niet zo oud worden als zonder deze ziekte, maar... het is te behandelen. Het vervelende is dat ze nu ook Aspergillosis heeft, maar ook dat is te behandelen. Ze is gewoonweg té goed om haar te laten inslapen. Ik heb dit onderwerp diverse malen ook besproken met én Yvonne van Zeeland én Nico Schoemaker. Ook zij vinden haar leven zoals dat nu is nog steeds waardig genoeg (en hierbij stellen ze Mickey voorop en niet het onderzoek). Natuurlijk ben ik de beste graadmeter om te zien of dat achteruit gaat.
Ze ademt zwaarder dan een gezonde vogel (zonder een schimmel infectie, da's logisch) maar op dat filmpje is het wel een moment opname he? Het is puur als ze bijv. heeft gedoucht, ik haar de medicijnen heb moeten geven dat ze even zwaarder ademt en wat benauwd overkomt. Ze is vrolijk, speels, etc

Vergeet niet dat ik IEDERE dag mailcontact heb met drie vogelartsen. Iedere dag krijgen ze een update, een bijgewerkt excellijst met hoeveel ze weegt, welke medicijnen ze heeft gekregen, hoevaak, hoeveel, etc etc en als er iets afwijkends aan de hand is krijg ik gelijk een reactie met advies. Zo ook vandaag.. want madame komt weer ineens erg aan.
Ik was iets minder Furosemide (vochtafdrijvers) gaan geven omdat het bloedonderzoek ws. aangaf dat ze aan het uitdrogen was, maar nu komt ze weer flink aan. Vanochtend 178 gram. Ik krijg dan gelijk weer advies van Yvonne hoe hiermee om te gaan. Kortom, ze wordt verder goed in de gaten gehouden.

Ikzelf weet soms niet hoe ik het volhoud maar ja, inslapen is nog geen optie en stoppen met behandelen is hetzelfde, maar dan duurt het iets langer en dán zal ze zeker gaan lijden.
Ik hoop dat dit een beetje duidelijk is. Natuurlijk stel ik het op prijs als men dit respecteert, zo neen. Ook alle begrip natuurlijk want het is mijn vogel en ik ben degene die uiteindelijk een beslissing zal moeten nemen.

[Henk Draaijer]

Goed om te horen

[ellenparrots]

Ik begrijp heel goed dat je alles probeert hoor Ellen. Dat buik(je) herken ik zo goed van Babbel. Zit bij Micky het voch ook tussen de luchtzakken?
Ik hoop zo op een wonder voor jou en je kanjer die alles zo dapper doorstaat!!

ja.. juist omdat ze nog te goed is (niet letterlijk dood ziek) ga je er gewoon voor. Ik weet niet of het vocht ook daar zit eigenlijk.. iig als er vocht aanwezig is, is dat bij haar veelal in haar onderbuikje. Ze heeft Aspergillosis (schimmelinfectie in haar luchtwegen) maar ik geloof niet dat ze daardoor ook vocht aldaar heeft zitten.

vandaag woog Mickey 178 gram. Yvonne van Zeeland gaf mij het advies om - naast de twee keer 0.19 ml Furosemide (vochtafdrijvers) - een extra 'shot' tussendoor te geven. Dat heb ik gedaan.. maar het is dus de vraag of dit komt door vocht wat ze vasthoudt of door aanmaak van vet (door de cushing). Ik heb op zich weer een afspraak staan in Utrecht voor 25 mei a.s. (o.a. voor bloedonderzoek en een echo) maar ik vrees dat ik eerder weer die kant op moet.

Vandaag at ze ook weer stukken minder.. maar wel een beetje druif:

http://youtu.be/KfqSbtzAtLo

pellets eet ze nog steeds niet, maar wel powertreats. Daar heeft ze er vandaag 2 van op. Verder beetje zaad, wat trosgierst.

[ellenparrots]

De afspraak is vervroegd naar a.s. vrijdag 18 mei. Mickey schommelt téveel met haar gewicht. Vandaag woog ze weer 174 gram. Ik heb dan wel de afspraak dat ik haar i.p.v. 2x per dag 3x per dag Furosemide geef (vocht afdrijvers). Maar het is de vraag of het vocht of vet is. Kort na 25 mei ga ik met vakantie naar de States, dus ik vind het zelf wel prettig als ik tijdig weer wat meer weet.
Mickey gaat gedurende mijn vakantie bij zeer grote uitzondering naar één van mijn drie vogelartsen; toppers zijn het! Ik kan haar nu niet bij mijn vriendin brengen. Ik kan haar gewoonweg niet opzadelen met zo'n 'zorgenkindje' als Mickey is met al die verschillende medicatie en de wetenschap dat mocht er iets zijn, zij niet te allen tijde naar een vogelarts kan. Ik ben aan het nadenken om een cushings fonds op te richten. Jullie kunnen je wel voorstellen dat de kosten die hierbij komen kijken niet meer leuk zijn. Het loopt enorm op. En het zou natuurlijk wel erg zonde zijn, dat als ik het financieel niet meer trek, daarmee dus feitelijk dit onderzoek staakt.. In overleg met mijn eigen vogelarts drs. Peter Bastiaansen is inmiddels de fabrikant van het cushings medicijn al aangeschreven. Wie weet... wordt weer vervolgd!

7068974241_383af49601_z.jpg

[Henk Draaijer]

Elllen


Ik heb begrepen dat het officieel een case studie is geworden van de universiteit?
Dan hoef jij de kosten toch niet te betalen dat zouden ze gewoon bij het interne onderzoekfonds kunnen aanvragen cq regelen.

Henk

[ellenparrots]

Elllen


Ik heb begrepen dat het officieel een case studie is geworden van de universiteit?
Dan hoef jij de kosten toch niet te betalen dat zouden ze gewoon bij het interne onderzoekfonds kunnen aanvragen cq regelen.

Henk

Precies, ik heb het ook al diverse keren besproken en zo ook van de week weer maar kreeg deze reactie:

"Ik ben bang dat je een verkeerde veronderstelling hebt gemaakt mbt een onderzoekspotje in Utrecht. De universiteit wordt gefinancierd door de overheid en ik denk dat we allemaal weten hoe de financiële situatie er daar voor staat. Als Peter zijn kliniek zou moeten draaien met de balans van de universiteitskliniek dan zou hij snel een ander beroep kiezen. Ik ben daarom bang dat we je daar niet kunnen helpen.
Je hebt gelijk dat Mickey voor ons belangrijk is en dat de Cushing nieuw is. Financieel kunnen we je dus wat onderzoeken betreft niet (verder) helpen. Ik hoop dat jij daar ook begrip voor hebt."

Daarom gaf Peter Bastiaansen naar mij toe aan om bijv. te proberen een fonds op te richten en Peter zijn leidinggevende heeft inmiddels zelf ook de fabrikant gemaild van het medicijn wat Mickey krijgt tegen de cushing. Ik heb hier ook moeite mee, al wat het maar dat ik 'klauwen met geld' al hieraan kwijt ben.. en ja.. vooropgesteld doe ik het omdat ik het wil, voor mijn eigen kippie. Maar goed.. Ik hoef dus niet op de Universiteit te rekenen, helaas.

[Henk Draaijer]

Nou daar ben je dan mooi klaar mee.

[ellenparrots]

Nou daar ben je dan mooi klaar mee.

Inderdaad

[Ineke]

In ieder geval succes morgen.
Ik hoop dat ze weer goede adviezen hebben en je met een gerust hart met vakantie kan!

[ellenparrots]

In ieder geval succes morgen.
Ik hoop dat ze weer goede adviezen hebben en je met een gerust hart met vakantie kan!

Dank je wel Ineke. Ik zie er tegenop.. vanavond woog madame al weer bijna 180 gram en dat terwijl ze gisteren én vandaag 3x vocht afdrijvers heeft gekregen.

[ellenparrots]

Ik had voor Yvonne gelukkig nog een viertal bonte boertjes beschikbaar voor het onderzoek! Daar zijn we erg blij mee. In eerstkomende blad van Pakara wordt er weer aandacht aan gegeven.

Zijn die 4 ook van jezelf of van anderen met dezelfde verschijnselen of van andere liefhebbers.
worden ze gebruikt als referentie materiaal ?


Henk

Henk? Ik ontving vandaag de nieuwe Pakara, maar hierin stond (nog) geen artikel over cushing? Zal de volgende dan wel worden denk ik.

[Henk Draaijer]

Ellen

Geen idee . Neem aan dat ze dat daar kunnen vertellen. Heb persoonlijk niet zoveel meer op met die club. Ben vroeger lid geweest voor het keurmerk. Maar sinds daar een dictator als voorzitter de scepter zwaait ben ik geen lid meer.

Henk